LES VREGENS

Sonia, la faiblesse du coeur

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Il y a 20 ans,  Sonia avait … 20 ans.  Et son cœur était malade. Alors, on le lui a remplacé, une belle greffe. Mais voilà, Sonia aime la vie. Alors, contre l’indication médicale, elle a eu un enfant. Son nouveau cœur a supporté, tant bien que mal.Et puis une autre petite fille est arrivée quelques années après, et son cœur était usé, il fallait le remplacer, à nouveau…

J’ai hésité , car je ne lui en ai pas parlé,  mais je rapporte ici quelques uns de ses messages. Je crois que, même sans la connaître, vous apprécierez.

 

Journal du 09 Mars 2011 :

Globalement je vais bien, je vais très bien même. J’ai une super mine et un super moral, j’ai même entendu un doc dire à un infirmier : « elle n’a pas une tête de greffée, celle-là ! ». En ce moment, je fais un petit rejet, il y a 3 niveaux, c’est le 1er. Il est traité par de fortes doses de cortisone, 3 000 mg sur 3 jours (au lieu de 40 mg/jour). Aujourd’hui, je suis toute maigre ; demain, je serais toute grosse. C’est surtout le visage qui accuse, joues et mentons, vous visualisez un bouledogue ?

Bon, vaut mieux en rire.

Je sais que le physique est un détail, mais rappelez-vous mon côté narcissique et puis je reste une nana avec toute sa coquetterie…

Enfin pour l’instant, la cortisone me donne un joli minois et retape mes joues creuses et mes cuisses de mouche (comme dirait mon Bèb). Ma dernière dose de solumedrol (cortisone) est demain. Les effets disparaîtront si je ne fais pas de rejet la semaine prochaine. Pour savoir si mon organisme rejette mon nouveau cœur, je fais des biopsies toutes les semaines (on insère dans une veine de la gorge un petit tuyau qui se termine par une pince, et on vient arracher 6 bouts de cœur pour l’analyser). Je rentre dans les détails pour ceux que ça intéresse, il y a 3 types de rejet. Le 1er et le 2ème rejet peuvent être traités en maison de réadaptation cardiaque (sorte de maison de repos), le 3ème rejet, le plus important, est immunologique (trop d’anticorps), celui-ci exige la pause d’un cathéter dans l’artère au cou et des séances de plasmaphérèses donc c’est retour à l’hôpital.

Avant la greffe, j’étais un sujet à risque car j’avais déjà énormément d’anticorps suite, à ma 1ère greffe, votre greffon restant un organe étranger qui engendre la sécrétion d’anticorps, et à mes grossesses, pour lesquelles la femme se surcharge d’anticorps pour se préserver d’une nouvelle ADN. Donc j’ai commencé les plasmas et d’autres traitements pour faire chuter mon taux d’anticorps et freiner leur sécrétion 15 jours avant la greffe. Il était très risqué de me greffer avec autant d’anticorps, le greffon aurait pu ne jamais vouloir s’installer en moi. J’ai eu une chance inouïe d’avoir un laps de temps pour faire baisser mon taux de 20 000 à 10 000. La dernière fois, un médecin m’a rapporté qu’il était à 8 000. Génial ! J’attends incessamment sous peu le nouveau taux. Je suis très surveillée à cet égard, et je mesure les miracles qui se produisent en moi. Au mieux, c’est un taux à 0 (lol), sachant, m’a-t-on dit, que c’est utopique. Moi, je me dis, et pourquoi pas ? Alors je vise 0. Je précise que ce sont que 3 types d’anticorps qui visent la destruction de mon cœur, on ne me flingue pas tout mon système immunitaire (même si je reste nécessairement en déficience immunitaire).

Pour mes reins et après j’arrête mon jargon médical :

Après la greffe, ils envisageaient une greffe de reins. J’étais en grave insuffisance rénale (créat à 300, le maxi étant à 80) au point d’être dialysée (1 seule fois). Et ‘miraculeusement’, mon nouveau cœur tout neuf à réaccorder pianissimo au diapason tout mon petit orchestre intérieur. Mon taux de creat aujourd’hui est à 118, on me dit que c’est parfait, mais moi je vise < 80 parce que je sais qu’une musique mélodieuse, lénifiante, enivrante,’ le doux bercement de mon cœur’, de nouveau,  vibre et retentit en harmonie dans toutes les cellules joyeuses de mon corps.

Sinon, et là, je passe du coq à l’âne (mon côté solognote), tant pis pour la transition : Je ne vous ai pas dit, en ce moment, je suis à l’hôpital mais vendredi 11 mars, pas demain mais après demain, à 14h, je serais aux grands prés à Villeneuve Saint Denis (pendant 21 jours maxi) et Dimanche, je vois mon béb et mes 2 précieuses filles (que je n’ai pas vu depuis 1 long mois), sacré émotion que nous allons tous avoir…

Les ‘grands prés’, apparemment (Christophe s’est à plein renseigné et Séverine a fait du forcing pour que j’y rentre), est un centre convivial loin des services dispensés par un hôpital. Il y a un service de restauration, il faut simplement prévenir la veille, et votre visiteur peut manger avec vous. Il y a un grand parc avec des fleurs, des arbres, une piscine ! L’endroit est gai, l’accueil et le personnel apparemment compétent et la cuisine excellente. Une fois par semaine, je serais emmenée en ambulance à la Pitié pour la journée, pour une biopsie. Le soir, je suis de retour aux grands prés dans l’attente des résultats. J’ai fait 2 biopsies à ce jour, la 1ère impeccable ! La 2ème, petit rejet, la 3ème est mardi 15 mars. Je n’angoisse pas, j’ai passé le tunnel, le soleil brille dans ma vie. J’ai 6 biopsies ainsi sur 6 semaines puis ils espacent, selon les résultats je présume, tous les 15 jours, mois, etc…

Mais à ce moment-là, j’aurai retrouvé les miens, je serais dans ma maison à moi, j’aurai cette joie indéfinissable qu’à chaque parent de voir grandir ses enfants, de partager avec eux leurs premiers pas, leurs premiers mots, leurs histoires de copines, d’amoureux, de rassurer leurs angoisses, de les soutenir dans leur devoirs, de jouer, rire, faire les fous ensemble, d’être là pour eux simplement chaque jour que Dieu m’offre, chaque jour que m’offre la Vie. Si vous saviez comme c’est ENORME de savoir que mes enfants auront un avenir avec leur maman, qu’ils ne se sentiront pas abandonnés avec toutes les conséquences que ça engendre pour leur vie d’adulte.

*********************************************************************

Et puis même si mes mots ne sont que goutte d’eau face à l’Océan d’Amour qui m’inonde chaque jour, même si mes mots n’exprimeront jamais suffisamment ma démentielle reconnaissance, même si ce ne sera jamais assez, ces mots, je veux les écrire.

J’ai une famille IMMENSE à remercier et un Etre cher là-haut dans le Ciel à bénir chaque jour.

Dire oui au don d’organe ? Juste l’idée peut faire frémir. Prendre cette décision de son vivant, c’est penser à sa mort, le chemin vers l’obtention d’une carte est un parcours éprouvant, en parler à ses proches est plus terrible encore. Et puis, lorsque c’est votre famille qui doit choisir, ce doit devenir carrément insupportable. Anéantie par la perte d’un Etre exceptionnel, pressée par l’urgence de la situation, assaillie de sentiments contradictoires, une famille doit dire oui ou non au don d’organes.

Alors devant cette famille, au cœur GRAND comme l’immensité du Ciel, je me
prosterne, et dis maladroitement : « Merci et Pardon ».

MERCI de me refaire renaître parmi les miens, merci de m’offrir ce qu’il y a de plus précieux au monde, la Vie ; je vais revoir les sourires de mes filles, je vais savoir quel joli visage elles auront plus tard, L. va-t-elle avoir les cheveux qui foncent, fera-t-elle 1m80 comme sa mère ? C., alors ses yeux seront-ils marrons ou verts, sera-t-elle blonde ou châtain ? Et son caractère… Ce don est inestimable, infini et je vous fais la promesse d’en faire le meilleur usage. Ce cœur, je vais le garder. Neuf.

PARDON de vous voler quelque part un Etre de valeur… Sachez qu’il vit en moi, je le sens, je l’entends, je le touche, je le vois dans mes prières ; il vit en moi, je vis en Lui. Nous allons avoir une vie superbe, joyeuse, ensoleillée et vibrante d’amour. Je prie pour que votre peine s’apaise avec le temps, et pour que cet Etre merveilleux qui est parti au Ciel soit en paix et serein au jardin d’Eden.

 

Samedi 19 mars, synthèse 3ème biopsie (détail dans un autre écrit déjà écrit, pfft (ça sort dans tous les sens dans ma tête)) :

Juste pour vous dire que la biopsie a eu lieu en fait le mercredi 16 mars (plusieurs changements…). J’ai un petit rejet, plus petit que la dernière fois.

Pour preuve le traitement : La 2ème biopsie, ce fut 1000 mg de cortisone/jour sous perfusion pendant 3 jours (+ 3 000 mg), ce qu’ils appellent dans leur jargon, un bolus (au lieu de 40 mg /jour).Là, je double simplement ma dose de cortisone pendant 6 jours, soit je prends en cachet 100 mg par jour au lieu de 50/jour (+ 300 mg en tout dans la semaine). Je n’ai pas eu mal par rapport aux 2 dernières fois. Globalement, ça s’est bien passé. Je vous expliquerai en détail une prochaine fois, mes « longs fleuves » me submergent un peu ces temps-ci et vont finir par vous noyer aussi (rires) !

Sinon, sachez que je suis vraiment, vraiment ravie et super ravie de n’avoir que ce petit rejet. Au bloc, les propos du chirurgien interne n’étaient pas rassurants par rapport aux bouts retirés et la séance s’est éternisée. Sachez également que je suis toujours restée zen, avec vous tous dans mes pensées.

Et puis parce qu’il faut toujours que j’en rajoute…

Une confidence.

Je ne sais pas encore si j’écris pour être comprise, ou si j’écris pour me comprendre. Je sais qu’aujourd’hui, j’ai besoin de me retrouver seule… avec moi-même, seule face à moi-même. Long parcours spirituel pour reposer son corps, son esprit et son âme (…quelque peu torturés). Mon stylo court sur des cahiers de brouillon que m’a donné Agnès ; même en dormant, les mots, les phrases défilent, c’est incohérent souvent. Je parle d’hier, d’aujourd’hui, d’une anecdote de mon enfance, de la pluie qui tombe soudainement dehors, je me fige sur des questions existentialistes de tout ordre… Pffft, quel désordre dans ma tête ! J’ai toujours eu du mal à être simple. Mon château de cartes, pourtant bien construit (hé femme de Menuisier, moi !) s’écroule parce que j’ai pensé, trop pensé. C’est absurde. Bref, aujourd’hui, je travaille sur moi-même, j’essaie de faire le vide.

Sinon tous mes chiffres se portent bien (creat, potassium, tension…). Je dois prendre du muscle, des kg, de la capacité pulmonaire (…) et mon « chœur » se remettra à chanter à l’unisson. A cause du rejet, je suis plus ou moins cloitrée dans ma chambre (très jolie chambre). J’arpente 2 fois par jour les majestueux couloirs des Grands Prés pour aller boire mon Nespresso café et en même temps me muscler tout le corps entier. Je dois rester masquée pour me protéger des patients aux poumons abimés, des visiteurs peut-être enrhumés, bref de vous en résumé ! Rires. (non, c’est pas marrant) (JE décoooonne !).

Bref, mes journées :

Je me réveille vers 7h-8h00 (cool), ça dépend de l’heure à laquelle je me suis endormie. S’il est 8h00, je m’active. S’il est 7h00 (comme aujourd’hui), je paresse dans mon lit, le regard rivé à mon balcon. J’entends le gazouillis des oiseaux, je contemple la myriade de couleurs que nous offre, dans toute sa générosité, Notre Grande Dame Nature…

De ma chambre, je vois la Vie.

Des arbres constellés de minuscules billes roses commencent à bourgeonner, des sapins, de superbes sapins, verts foncés, bleutés, de toutes espèces dansent au gré des vents tourbillonnants, leurs épineuses branches pointées vers le ciel, mon regard croisent une envolée d’hirondelles, je souris, le Printemps est de retour…

J’écris toujours dans mon lit… Je me fais des listes… J’appelle les miens…

La femme de ménage arrive ; je déguste mon p’tit déj (j’adooore le petit déjeuner) en regardant mes conneries d’feuilletons à l’eau de rose à la télé. Je ne suis plus à mes pensées ; j’ai un sourire béat et bêtifiant, « Amour, gloire et beauté » vient de commencer. Bah ouais, on se refait pas !

Ah oui, mon petit déj, un vrai régal : 2 pains (fait maison), 2 margarines, 1 confiture, 1 café noir, quelques gorgées de jus d’orange (suis dosée en sucre) et un yaourt. Je me gloutonne, je mange tout en 2 feuilletons ! Rires. Aaaaahhhh (je m’étire – toujours dans mon lit – 11h08), je prends le temps de déguster… Quel plaisir de bouffer quand même, la gastro c’est mon péché mignon ! Toutes ses saveurs qui vous explosent en bouche, et font jouir vos papilles dégustatives… Les gourmands-gourmets peuvent retenir une adresse, c’est des copains d’accord (des copains en Or), mais également un excellentissime resto, le Grand St Benoît à Saint Benoît sur Loire (ouais facile la ville) qui détonne tant par sa gastro succulente & imaginative, que par le raffinement du choix de ses insolites assiettes. Le problème c’est que vous êtes toujours déçus après quand vous allez ailleurs.

Bon il est 11h33.

Je vais aller me doucher. C’est du sport pour moi ! Ensuite me reposerai devant ma glace, assise 5 minutes à fainéanter, l’esprit dans mes pensées, à écouter mon cœur se reposer. Prendrai le temps de me crémer (je pèle de partout à cause de la perte de poids), m’enduirai de de tous côtés, de la tête aux pieds, jusqu’à ce que ma peau desséchée soit rassasiée. Puis re-repos 5 mn. Ensuite, je m’habille. Christophe m’a ramené 4 valises de fringues, mon dressing quoi ; il était fou mais il a bien voulu apporté toutes mes piles ou presque (en plusieurs fois par contre, il a honte quand il passe devant la dame de l’administration. Sourire… Mon bonhomme toujours si discret, pas conscient de son humilité ; sa femme si bruyante, si exubérante ; la dualité sous forme de complémentarité, l’unité au-delà de nos disparités). Ben ouii, je veux être belle pour lui, moi ; je veux être belle pour moi aussi ; je veux être belle dedans et dehors…. Rayonnez de l’extérieur et vous rayonnerez de l’intérieur…

Promis, maintenant je synthétise.12h30 : Déjeuner.

Après-midi : activités physiques (à partir de lundi), conférences, repos, écriture, lecture, télé, promenade, visites (quand je peux)…

J’ai des RV médicaux également tous les matins, glycémie, pesée, électro, épreuve d’effort, radio, écho ou holter ; nous avons un planning, des convocations, tout est répertorié sur un tableau blanc, impossible d’oublier… L’établissement est vraiment sérieux (suis enfin rassurée).

A partir de lundi, j’attaque les activités physiques, 10h45 vélo d’appartement (30 mn) tous les jours avec montre cardiaque au poignet, 14h gym douce pendant 1 heure avec prises de tension. Je vais avoir également des séances de relaxation, des cours pour augmenter mes capacités pulmonaires et respiratoires. Lundi à 16h, il y a une conférence sur la diététique, Mardi à 11h45 sur la relaxation, 14h le diabète, 15h le stress, et tous les jours de la semaine, des thèmes différents sont abordés réadaptation cardiaque, coronaires, anti tabagisme, anticoagulants… Certaines conférences sont obligatoires, d’autres facultatives.

Enfin, cerise sur le gâteau (bon, ça fait un peu thalasso), autre activité, aquagym… Le centre abrite en effet une magnifique piscine à baies vitrées. Je ne sais pas encore si ce me sera autorisé à cause des bactéries qui pullulent toujours dans les bassins chlorés, ce que je sais c’est que, dans toutes mes fringues, n’ai pas prévu de maillot de bain ! Smiley !

Quel plaisir de se revitaliser le corps et se ressourcer l’esprit au sein de cette maison enchanteresse ! Le silence est magistral, salvateur ; la plénitude règne en Maître des lieux ; la nature vous rappelle que la beauté est partout, à nous de prendre le temps d’observer…

Alors, j’essaie d’être tranquille… Pas toujours évident, mon côté fonceuse, emportée, speedy Gonzales revient avec une force exacerbée par les corticoïdes. Mon chéri, à son détriment parfois,sait que je suis de Retour, Sonia l’infernale… Pfft… Bon bémol, je ne suis pas devenue Terminator tout de même ? Je suis humaine, j’ai un vrai cœur vivant qui bat en moi, et croyez-moi, c’est Enorme, c’est Irréaliste… Nous avons, souvent, bêtement conscience du bonheur d’être «simplement» en bonne santé quand celle-ci s’en est allée… N’oubliez pas, quelques soient les difficultés que vous pouvez traversées, « De la vie naît l’espoir… ». Le monde vous appartient, l’avenir est entre vos mains, tout vous est permis, tout est encore possible, le temps est souvent la clef. Nous devenons ce que nous faisons, à nous de façonner notre vie à notre image, et nous sommes beaux ! Tous les matins, en se brossant les dents devant son miroir, il faut se dire « Vive Moi ! », ça fait du bien de se congratuler, il faut s’aimer pour aimer. Bon, je refais ma Mireille Dumas, ferais mieux d’appliquer mes principes…

Je reviens, sans transition (comme d’hab), à mon sujet, heu les Grands Prés, je crois :

Il n’y a que des hommes ici pratiquement. Calmez-vous les nanas, la moyenne d’âge est de 60 ans. Je fais office de petit’jeunette, qu’est-ce que ça me plaît ! (Nez retroussé coquin). Je ne connais personne, parce que je suis dans ma chambre isolée à cause du rejet.

Mais rassurez-vous je peux sortir masquée, arpentée mes couloirs aux couleurs impressionnistes, contempler la nature joyeuse, chantante, dansante (je suis restée figée 10 mn sur des feuilles mortes qui tourbillonnaient entre-elles, virevoltaient en hymne à la vie, au rythme effréné de cette force invisible et pourtant si puissante, le vent), et puis dans quelques jours, mes pieds fouleront à nouveau les perles de rosée du matin sur le beau tapis verdoyant des Grands prés, signe que tout va bien, signe que je vais bientôt rentrer (pensée à Maman qui trotte toujours pieds nus dans l’herbe mouillée).

Bref, sourire, la semaine prochaine, je vais enfin pouvoir me montrer, me mélanger aux autres, être comme tout le monde ici…

Guérir et Partir.

Bibi d’âme, je suis grave en retard ! Ne retenez qu’une chose de ce fleuve en fait (c’est dingue, hein ? j’peux pas m’en empêcher) : je vais excellemment bien.

A +, je me prépare pour mon bèb, mon chéri, mon namoureux, mon super héros superintendant qui supervise tout et ma noune L. qui viennent bientôt, bientôt…

Sonia

 

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Written by lenombrildupeuple

30 mars 2011 à 13 h 45 min

4 Réponses

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  1. Une histoire de cœur, une histoire d’amour, une leçon de vie, un exemple unique d’atelier d’écriture. Un cadeau somptueux. Merci.

    julesansjim

    30 mars 2011 at 14 h 25 min

  2. Comme toujours, c’est beau, simple, et plein d’espoir. Merci.

    Ça m’a fait penser à « Se souvenir des belles choses », celles qui rendent la vie si magnifique, parfois.

    Ça m’a fait penser au « Scaphandre et au papillon », au printemps. Aux enfants.

    Et moi, je l’ai dit, écrit, précisé, mes organes, je les donne. Ce don, c’est une façon d’aimer la vie, et les autres.

    Gavroche

    30 mars 2011 at 19 h 50 min

  3. Très touchant, merci !

    alainbu

    31 mars 2011 at 12 h 26 min

  4. super jeu de poker la vie, surtout si tu slowes avec la mort. tu as un jeu d’enfer, mais les yeux pleins d’étoiles et le sourire aux lèvres, tout le monde se couche et tu ramasses des clopinettes. tu as un jeu de merde, mais tu bluffes à mort (avec la mort), on voit rien, et tu ramasses le paquet. merci pour cette transmission, sonia est dans nos coeurs(et je suppose dans plein d’autres), rien que pour ça, elle réussit son pari !

    zozefine

    2 avril 2011 at 18 h 19 min


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